On peut estimer qu'environ dix toxicomanes sont nouvellement infectés par le VHC tous les jours en France (2). La transmission se fait par l'intermédiaire de patients déjà atteints, lors de partages de seringues ou de matériel d'injection, et souvent au moment même de l'initiation à la toxicomanie. En France, environ 60 % des toxicomanes sont atteints d'une hépatite C. Au centre de soins spécialisé pour toxicomanes (CSST) Danielle Casanova, à Marseille, ils sont 75 %. Les patients que reçoit le CSST Casanova sont très désireux de prendre en charge, et si possible de guérir, leur hépatite C. Ici, ils ont accès à une prise en charge globale de la maladie. Leur demande est souvent insistante : pour eux, le VHC est un symptôme, un témoin concret de leur toxicomanie, et en guérir est un sésame symbolique pour une « nouvelle vie ».

Paradoxalement – mais est-ce réellement paradoxal ? – les patients sous traitement, malgré sa mauvaise tolérance physique et psychique, vont mieux. Même toxicomanes actifs ou alcooliques. Ils savent que leurs consommations mettent en péril leurs chances de guérison, et se tiennent le plus souvent à une tempérance remarquable, voire à une abstinence totale. Pendant la durée du traitement au moins. Ils ont l'impression de souffrir utilement, en quelque sorte pour la bonne cause, et cela, c'est nouveau pour eux. Enfin, le taux de réinfection par le VHC après guérison est très faible, inférieur à 4 % (3).

Difficulté d'accès au système de soins de droit commun

Les patients reçus à Casanova sont particulièrement marginalisés. Ainsi, sur la file active 2003, 30 % n'ont pas d'abri, 83 % n'ont aucune activité professionnelle, permanente ou intermittente, 48 % vivent du revenu minimum d'insertion (RMI) et 18 % n'ont aucune ressource (jeunes de moins de 25 ans et étrangers).

Cette précarité sociale va de pair avec une grande précarité psychique. Il leur est presque impossible de se plier aux règles des services hospitaliers, notamment en matière de discipline ou de gestion des rendez-vous. Etablir un lien thérapeutique durable avec eux demande du temps, de la tolérance aux écarts de conduite, de la disponibilité, une approche globale. C'est l'essence même de notre travail. C'est pourquoi nous avons décidé de leur proposer la totalité de la prise en charge de l'hépatite C au sein du CSST. Le projet a vu le jour en septembre 2003, il a bénéficié d'une subvention du programme régional de santé qui nous a permis d'embaucher une infirmière à mi-temps.

Un travail pluridisciplinaire

La prise en charge des toxicomanes nécessite un abord du sujet dans tous ses aspects : sociaux, médicaux, psychiatriques, personnels. Dans le cas particulier du traitement de l'hépatite C, l'exigence doit être la même, sous peine d'échec. C'est l'infirmière qui assume le rôle pivot de la consultation. C'est elle qui reçoit d'abord le patient, et qui tisse avec lui ce lien fait de confiance réciproque, de respect et d'empathie, sans lequel rien ne sera possible. Elle lui explique clairement la pathologie, le traitement, ses effets secondaires, ses résultats. Si nécessaire, elle l'oriente vers un travailleur social, pour mise à jour des droits, recherche d'un hébergement, ou toute autre demande sociale – et elles sont nombreuses. Le médecin le voit ensuite et l'examine, puis prescrit le premier bilan sanguin. Ce dernier est effectué sur place, puis récupéré par un laboratoire privé avec lequel nous travaillons depuis toujours. Grâce à notre participation à une enquête nationale sur le profil des toxicomanes infectés par le VHC (4), nous bénéficions de la gratuité du Fibrotest ® , qui dans certains cas permet de se passer de biopsie hépatique (cf. Le Journal de la Démocratie sanitaire n°166, p. 12).

Si un traitement est nécessaire, le patient est d'abord orienté vers le psychiatre. Cette première consultation est souvent le prélude à une véritable prise en charge psychiatrique au long cours, même si elle n'est pas obligatoire. C'est pour cela aussi que les patients vont mieux pendant la durée de leur traitement. L'infirmière voit les patients très régulièrement, de façon formelle ou informelle. Elle effectue la plupart des injections hebdomadaires et des bilans biologiques. Cet accompagnement est le meilleur garant d'une bonne observance thérapeutique.

La prise en charge de la précarité

Ces résultats sont positifs, mais il est peut-être plus intéressant encore de souligner que dix sur les douze patients traités ne l'auraient probablement pas été dans le dispositif de droit commun : aucun patient ne travaille, tous vivent d'aides sociales – RMI le plus souvent ou AAH (allocation aux adultes handicapés), huit patients n'ont qu'un hébergement précaire (en foyer ou dans un hôtel meublé). Cinq patients présentent une co-morbidité psychiatrique suffisamment prégnante pour imposer un traitement neuroleptique au long cours, injectable dans deux cas. Trois étaient alcooliques, deux ont interrompu toute prise d'alcool depuis le début du traitement. Les autres patients ne peuvent pas pour l'instant se tenir à une heure précise de rendez-vous et ont une gestion du temps pour le moins imprécise. Un patient enfin est originaire des pays de l'Est, et sa prise en charge n'a été possible que parce que nous bénéficions de l'aide d'un interprète bénévole.

Le centre commence à être connu dans la mouvance des toxicomanes marseillais en difficulté. Des patients, adressés par leurs pairs ou par des équipes partenaires, viennent nous consulter. Cette évolution avait déjà été observée à Saint-Diziers, où une expérience similaire est menée depuis quelques années. Souhaitons que la Caisse régionale de l'assurance-maladie adhère à notre projet, ce qui nous permettrait de le pérenniser... C'est avant tout la motivation et la ténacité des toxicomanes dans leur désir de soin somatique qui nous a permis de mener cette expérience avec un certain succès.