De nombreux facteurs jouent en défaveur des femmes face au VIH. La prévention a mis du temps à s'adresser à elles et demeure imparfaite. La prise en charge est perfectible, les traitements, inadaptés. Pourtant cette situation n'est pas inexorable : les femmes sont vulnérables, mais ne doivent pas être ni se considérer comme des victimes.

Grâce à la thématique du mois de mars du collectif « Sida, grande cause nationale 2005 » et la journée mondiale du 8 mars, qui lui étaient consacrées, la femme a été placée au cœur des préoccupations. Les chiffres inquiétants de l'Institut de veille sanitaire (Invs) ont été rappelés : les femmes représentaient 43 % des nouveaux diagnostics d'infection à VIH/sida en 2003-2004 (1). Au vu des données épidémiologiques, doit-on conclure à la plus grande vulnérabilité des femmes face au sida ? Un postulat qui fait grincer des dents certains mouvements féministes et associations de lutte contre la maladie car il pourrait victimiser les femmes... Pourtant, comprendre les facteurs de vulnérabilité permettrait d'améliorer la prévention et la prise en charge des femmes séropositives.

Physiologiquement, les femmes sont reconnues comme 3 à 8 fois plus réceptives au virus que les hommes. En effet, le vagin est une muqueuse d'une plus grande superficie, et le sperme, très concentré en virus, y reste longtemps après le rapport sexuel. A plusieurs étapes de la vie d'une femme, la muqueuse est fragilisée, ce qui facilite l'entrée du virus : chez les très jeunes femmes, après un accouchement ou à la ménopause. Tout au long de la vie, au moment des règles, en cas d'infection sexuellement transmissible ou lors d'un rapport forcé, le risque d'être contaminée est élevé.

Peuvent s'ajouter divers éléments : la dépendance économique à un homme, la dépendance sociale, psychologique... Le sida n'est qu'un révélateur des rapports sociaux. En France, il laisse apparaître une société encore patriarcale. Et la femme n'est pas toujours en situation d'égalité pour imposer une relation protégée : « Dans les cités, si la fille a des préservatifs sur elle, c'est qu'elle est une fille facile. Elles n'osent pas proposer » , raconte une conseillère du Planning familial. Ces différents facteurs de vulnérabilité s'additionnent selon les femmes, ainsi plus ou moins exposées.

Des traitements inadaptés

Troubles du cycle, ostéoporose, ménopause perturbée, risques accrus de diabète, cancers du col de l'utérus précoces... Difficile de faire face à la foultitude d'effets secondaires des traitements antirétroviraux (ARV) chez la femme. Ces effets indésirables sont mal connus car ce domaine intéresse encore peu la recherche : les femmes ne représentent que 20 % des participants aux essais cliniques et il n'existe pas de suivi différencié après la mise sur le marché du médicament. « Les traitements sont destinés à des hommes d'1,80 m et de 80 kgs. Nous mesurons en moyenne 1,65 m et pesons au maximum 55 kgs. Nous vivons très mal les nombreux effets secondaires. Pour cette raison, les adhérentes de Femmes positives se portent volontaires pour participer à des essais », relate Barbara Wagner, présidente de l'association. Comme pour les hommes, les ARV peuvent entraîner une lipoatrophie ou lipodystrophie – perte de masse graisseuse au niveau du visage, des membres et des fesses, et surcharge au niveau du tronc, de la poitrine et de la nuque. « Ces modifications de l'apparence physique touchent moins les femmes, mais elles les vivent beaucoup moins bien », explique le D r Geneviève Retornaz, dermatologue, présidente d'Atena et de l'association lyonnaise de lutte contre le sida (ALS). Quant à la prise du traitement, les femmes ne sont pas suffisamment observantes (2). Elles se retrouvent souvent seules avec un ou plusieurs enfants. Sans emploi, leur vie est rythmée par les tâches ménagères, les devoirs, etc. La prise régulière du traitement est entravée, surtout quand la femme ne dévoile pas sa sérologie à ses proches. Par ailleurs, « Les femmes séropositives ne sont pas assez bien suivies, alerte le D r Retornaz. 10 % des femmes séropositives sont porteuses de condylomes. Il faudrait au minimum un frottis par an. » Ce suivi insuffisant s'explique par la difficulté à trouver un gynécologue spécialiste du VIH, et par le fait que de nombreuses femmes renoncent à leur vie sexuelle (3). Sur celles qui poursuivent leur vie amoureuse, plane un non-dit : la contraception. Supposées se protéger à chaque rapport, la question se pose pourtant. Plusieurs ARV provoquent des effets secondaires avec les pilules contraceptives ou diminuent leur efficacité (4), d'autres font augmenter le cholestérol. Le panel de molécules est moins étendu que pour les hommes, ce qui pose problème en cas d'échec thérapeutique.

La prévention partielle

La France se démarque par son retard dans la recherche sur les microbicides, alternative aux seuls moyens de protection actuels : les préservatifs masculin... et féminin. Le fémidom ne se trouve pas partout et souffre d'une mauvaise réputation. Pourtant, il est le seul outil destiné aux femmes, pour qu'elles prennent la prévention en main. « Je pense que les pouvoirs publics doivent faire des campagnes fortes et chocs à l'attention des femmes », préconise Graciela Cattaneo, responsable nationale du Groupe femmes à Aides. On n'a pas assez dit à madame Tout Le Monde qu'elle était concernée. La politique de santé publique reste tournée vers des populations dites à risques, même si cette tendance tend à s'atténuer. Mais jusqu'en 1997, en France, les campagnes de prévention s'adressaient à des publics ciblés – homosexuels, migrants, Français d'outre-mer. La femme n'était prise en charge qu'en tant que migrante, mère (5), toxicomane ou prostituée. « Les associations de lutte contre le VIH et d'aide aux malades s'adressent en premier lieu à ces personnes, à un public précaire. Mais lorsqu'on n'est ni un homme homosexuel, ni une femme africaine, vers qui se tourner ? », demande Barbara Wagner.

La prise en charge

Susciter l'intérêt autour des femmes séropositives et mettre en place une prise en charge qui leur soit destinée a pris du temps. Les associations d'aide aux malades, comme Arcat, effectuent un travail d'accompagnement important vis-à-vis des personnes en grande précarité. Aides intervient plus sur la parole : « Nous ne mettons pas des choses en place pour les femmes mais des choses avec les femmes : groupes de paroles, week-end de ressourcement, Etats-généraux des femmes... », raconte Graciela Cattaneo.

Dans les structures consacrées aux droits des femmes, la séropositivité n'est pas encore assez prise en compte. Elles ne sont souvent pas encore formées à l'accueil des femmes vivant avec le VIH. « Ça émerge, explique le D r Carine Favier, responsable de la commission sida du Mouvement français pour le planning familial (MFPF). La dynamique est lancée dans le mouvement et de façon interassociative. » Dans l'Aude, un projet de groupe de parole est lancé, sur Montpellier le Planning travaille avec Envie, association locale de lutte contre le sida. « Dans les Bouches-du-Rhône, nous avons un projet d'accueil spécialisé pour les femmes séropositives, expli que Lisa Tichané, chargée de projet. Ailleurs, on propose des prises en charges médicales mais il manque souvent un accompagnement psychologique. » Un accompagnement que souhaite offrir le Planning. Pour cela, il travaille avec Aides, Act up, le Kiosque et Sida Info Service. Ensemble, ils ont déjà organisé les Etats généraux femme et VIH en mars 2004 et 2005.

Sur le terrain, la situation n'est pas si simple, même au niveau de la prévention. Les jeunes filles qui se rendent au Planning viennent par peur d'être enceintes. Elles souhaitent effectuer un test de grossesse, évoquer une IVG (interruption volontaire de grossesse) et n'ont pas conscience d'avoir pris le risque d'être contaminées par le virus du sida. Quant aux conseillères, elles ne sont pas toutes à l'aise avec cette question, notamment au Planning de Marseille, où le sujet n'est parfois abordé qu'à la fin de l'entretien.

Solitude et stigmatisation

Même avec un bilan de santé encourageant et une charge virale basse, les femmes ont du mal à vivre leur séropositivité. Peur de contaminer, d'être rejetées, isolées et impression d'avoir « un corps pourri » – dit lors des Etats généraux des personnes malades de Aides – les femmes séropositives connaissent une baisse de leur libido.

Elles souffrent aussi de la stigmatisation plus forte à leur égard. Le cliché de la « femme de mauvaise vie » a la peau dure. Delphine Moreau, de la Commission femmes d'Act up, confirme: « Beaucoup de personnes atteintes d'une maladie grave sont isolées. Mais pour le sida, en particulier pour les femmes, il y a l'idée que la maladie est honteuse [...]. Il y a trop de silence autour des femmes séropositives. » Graciela Cattaneo constate aussi que « les femmes vivent leur séropositivité dans une plus grande solitude. Cela vient du jugement moral assez fort porté sur l'origine de la contamination. » 58 % des contaminations hétérosexuelles sont féminines... dont un pourcentage indéterminé au sein des couples. Les associations de lutte contre le sida ne mettent jamais en avant l'origine de la contamination. On touche ici au tabou ultime qui flirte dangereusement avec la pénalisation de la contamination.

Pierre Legendarme, psychanalyste, a établi la théorie du « déni des hommes » et tente de se faire entendre depuis 1992. Il a une démarche empirique et se base sur son expérience de clinicien : « L'écrasante majorité des femmes sont contaminées par leur conjoint ou mari. Soit ils savent qu'ils ont des relations extraconjugales non protégées, soit se savent déjà séropositifs. » Le déni, différent du refoulement, « est quelque chose qui n'a jamais été inscrit dans la réalité » ; le patient refuse sa sérologie. L'association Femmes positives s'est justement créée en 2003 pour demander réparation et faire condamner celui qu'elles appellent « leur contaminateur ». « Mais nous ne sommes pas des vengeresses, prévient Barbara Wagner. Nous savons que la prison n'est pas la solution. » Le psychiatre explique que les femmes contaminées au sein des couples ont besoin d'une réparation symbolique. Et qu'il faut venir en aide à ces hommes : un suivi psychologique et à long terme s'avère indispensable après l'annonce de la sérologie.

Rejetée par le milieu associatif pour sa position en faveur de la pénalisation, Femmes positives souhaite à présent élargir son champs d'actions : participer aux essais cliniques (Act up, les a contactées pour travailler sur ce point), faire de la prévention dans les écoles, au sein des couples sérodiscordants, lutter contre la précarité qui touche les séropositifs, etc. L'association tend à devenir « généraliste » puisqu'elle accepte femmes et hommes, séropositifs et séronégatifs, hétéro et homosexuels...

Quant à la théorie du déni individuel, lié à un déni collectif par rapport à la pandémie, elle ne victimise pas les femmes, comme l'explique Pierre Legendarme : « A Santé sans frontière [dont il est le président, NDLR] nous pensons que les solutions peuvent venir du Sud. Les Africaines sont très actives dans la lutte contre le sida, elles sont actrices de la santé publique, au niveau économique, des droits de la personne [...]. On a des choses à apprendre d'elles. »

Actrices de leur maladie

« Les femmes sont un public “plus exposé au risque” mais pas plus vulnérable [...]. On amalgame des vulnérabilités physiologiques et sociologiques, économiques..., précise Sandrine Musso anthropologue à l'Institut de médecine et d'épidémiologie africaines et tropicales de Marseille. Mais cette homogénéisation des enjeux implique une idée de passivité. Vulnérable veut dire “qui peut être blessée”. Or, il y a beaucoup de sociétés où ce sont des femmes qui ont mis en place des structures de lutte contre le sida. » Par exemple Ikambere, une des premières associations de femmes ou Femmes positives. Des associations dont les membres revendiquent avant tout un statut de femme. « “Femme séropositive”, ce sont deux mots et on a tendance à mettre le deuxième en avant » , souligne le D r Favier. Enfants, rapport aux hommes, problèmes de couples, de célibat, problèmes gynécologiques, sexualité : lorsque les femmes séropositives se retrouvent, elles posent des questions de femmes. En un seul mot.