Depuis quelques années, les conditions de vie des personnes atteintes par le VIH/VHC ont évolué : l'arrivée des multithérapies en 1996 a considérablement amélioré leur espérance de vie ; alors même que les malades s'étaient préparés à mourir, ils ont dû réapprendre à vivre. Cependant, les conditions dans lesquelles ils demeurent sont parfois critiques. De nombreuses personnes atteintes ont un état de santé qui ne nécessite pas une hospitalisation, mais elles présentent une dépendance importante dans l'accomplissement des actes de la vie quotidienne, et par conséquent, une difficulté pour continuer à vivre à leur domicile. Certaines sont parvenues à faire des projets, mais pour d'autres, la perspective de continuer à vivre dans l'exclusion a conduit à un relâchement au niveau administratif et au niveau de la prise des traitements. L'alcool, la cigarette, les drogues sont fréquemment utilisés et donnent l'impression d'une volonté plus ou moins consciente de leur part de se détruire. Ces comportements se retrouvent également chez les malades atteints d'autres pathologies, comme la sclérose en plaques.

Le service de maintien à domicile (1), complété depuis début 2003 par le service de soins infirmiers à domicile (SSIAD), vise à permettre à des personnes atteintes d'une pathologie lourde et invalidante (VIH/VHC, sclérose en plaques, cancer, etc.) de se maintenir dans leur logement dans les meilleures conditions de vie possibles et d'y recevoir les soins prescrits par leur médecin. L'aide à la vie quotidienne apporte un soutien dans les gestes de la vie courante et permet de rompre l'isolement dans lequel se trouvent la plupart des malades contaminés. De même, le portage de repas est spécialement conçu et adapté à la pathologie VIH/VHC. En effet, la présence du virus dans l'organisme et ses conséquences (modifications du métabolisme, effets secondaires liés aux traitements, souffrance physique et morale, solitude, etc.) modifient les habitudes alimentaires et réduisent la capacité de ces personnes à se nourrir correctement. Enfin, une aide dans les démarches administratives s'avère souvent utile. L'augmentation de l'isolement des personnes suivies, leurs difficultés à exposer leur situation à de multiples intervenants, leur précarité financière et sociale engendrent une lassitude face à la complexité des démarches administratives. Les services de maintien à domicile peuvent donc jouer un rôle de médiateur entre la personne aidée et les institutions.

La démarche des services de maintien à domicile implique la prise en compte de tous les paramètres du malade (famille, état physique, moyens financiers, habitat, etc.), afin de proposer une prise en charge adaptée. Car chaque paramètre peut conditionner le bon déroulement ou l'échec d'une prestation. C'est ainsi qu'en cas de problème d'insalubrité du logement, c'est toute la vie quotidienne du malade qui peut être bouleversée : mauvaise prise des traitements, absence du domicile pendant l'intervention de l'aide-ménagère, agressivité, etc. Autant de comportements dont il faut tenir compte.

Néanmoins, quel que soit le type de prestation mis en place, il s'agit toujours d'une aide temporaire destinée à soutenir la personne malade à un moment de sa vie où sa situation physique, familiale, sociale et/ou financière ne lui permet plus de rester à domicile dans des conditions de vie décentes.

A plus long terme, il s'agit d'accompagner ces personnes qui, pour certaines, n'ont jamais vécu en logement indépendant, vers un processus d'autonomisation. Le but n'est donc pas de les assister, mais au contraire de les dynamiser, de leur permettre d'apprendre ou de réapprendre les gestes de la vie quotidienne, d'effectuer les démarches à leurs côtés.