Pour illustrer les bienfaits de la démarche participative, Marc Schoene, médecin, directeur de la santé à la ville de Saint-Denis et président de l'Institut Renaudot, nous raconte une belle histoire... d'écologie. L'histoire d'un lac, au Québec, pollué par les rejets industriels d'une unique usine. Privés de pêche, de balades et préoccupés par l'environnement, les riverains convient les pouvoirs publics pour agir, non pas par coercition, mais en concertation avec le pollueur, afin de l'amener à réduire ses émissions toxiques et à nettoyer le lac tout en préservant son activité. À l'issue de plusieurs années de réunions et d'un travail collectif, chacun agissant à son échelle, le site sera entièrement dépollué, et cette victoire célébrée par une grande fête sur les rives du lac.

L'anecdote illustre l'idéal communautaire et en nomme l'un des acteurs de référence : le Québec, dont la culture participative a longtemps été en avance (1). Le volet promotion de la santé de cette approche porte le nom de « santé communautaire ». Un concept porté par quelques associations en France, en partenariat avec des acteurs européens souvent dynamiques : Espagne, Belgique et Portugal.

L'Institut Renaudot, situé à Paris dans le XIe arrondissement, s'efforce ainsi depuis vingt ans de promouvoir cette idée en France. La création de cette association par des professionnels de la santé publique répondait à une insatisfaction commune : que la santé y soit réduite à l'interaction individuelle entre médecin et patient, par le biais de l'acte curatif. Avec pour conséquence, des lacunes en matière de prévention, un manque de visibilité et de stratégie dans le traitement à grande échelle des maladies, ou encore une situation de toute puissance du médecin, jamais contestée, qui réduit le patient à la passivité, voire à l'obéissance. Il fallait encore, ajoute Marc Schoene, se départir d'une appréhension purement médicale de la santé, « qui ne se résume pas à l'absence de maladie, mais repose sur un ensemble de déterminants sociaux et économiques : habitat, emploi, culture, loisirs... tout ceci concourant à un état de bien-être qui est pour nous la véritable santé ».

Rien à voir avec le « communautarisme »

Quand on l'interroge sur ses modèles, le président cite bien sûr le Québec ou quelques pays européens, mais enchaîne rapidement : « C'est dans certains pays en développement que la pratique communautaire est mise en œuvre de la manière la plus claire. Au Mali ou au Burkina Faso, des villages entiers participent à l'amélioration des conditions de vie, par manque de moyens médicaux. Cette approche s'est imposée par la force des choses ; elle est une question de survie. » La santé communautaire est apparue comme une réponse à ces écueils. Mais de quelle communauté parle-t-on ? « Nous ne dépendons pas de la Communauté européenne, s'amuse le président. On nous soupçonne également parfois d'encourager le communautarisme. Or, nous faisons le contraire. Nous nous intéressons, non pas à une ethnie, à un groupe religieux ou social, mais à des personnes réunies par une problématique de santé publique commune – comme une association de séropositifs ou des jeunes d'un quartier confrontés à la toxicomanie. »

L'enjeu est d'impliquer cette population dans un projet, d'éviter que les institutionnels et les médecins se l'approprient exclusivement. La démarche participative vise à transformer les citoyens en véritables acteurs susceptibles de proposer des idées et d'interpeller les professionnels sur leurs pratiques. « Les gens sont plus motivés pour entamer un programme de prévention ou de soin s'ils ont contribué à le créer : cela paraît évident, mais il faut faire admettre cela aux professionnels de la santé », sourit Marc Schoene.

Un rôle d'entremetteur

L'Institut Renaudot est fréquemment sollicité par des mairies ou des conseils de quartier pour fournir un diagnostic sur des cas spécifiques, par exemple le dépistage du cancer du sein. Il étudie sans complaisance la démarche de son commanditaire, avec parfois certaines résistances. « Souvent, on nous consulte pour évaluer un programme élaboré par une équipe d'experts. Le manque d'implication des publics concernés dans l'élaboration même du programme est souvent criant. Il faut alors repenser le projet en invitant les citoyens à s'exprimer. » L'association ne prétend pas fournir des réponses préétablies, mais signaler les carences, favoriser la rencontre avec le public concerné et susciter un changement des pratiques. Avant de s'effacer, en bon entremetteur.

Parfois son passage suscite d'importantes frictions, comme dans cette « ville de l'Essonne » que Marc Schoene ne nomme pas, « où les échanges étaient vifs au conseil municipal, entre élus de tous bords. Mais nous avons réussi, par ce débat, à faire de la santé publique un enjeu de la politique de la ville reconnu par tous, avec notamment la création d'un poste de responsable santé ».

Changer le système

L'idéal de l'institut se heurte à l'organisation régionale, voire nationale, du système de soins. Marc Schoene cite le cas de la bronchiolite, qui illustre les déficiences du régime des soins de proximité. « Chaque année, la bronchiolite (2) touche des milliers de nourrissons. Il faudrait, sur cette courte période, affecter des ressources, des modalités particulières d'intervention en priorité à cette maladie. Or, à cause du manque de formation des médecins et de beaucoup de kinésithérapeutes et de l'absence de concertation, il est très difficile pour les parents de trouver des soignants disponibles, surtout le week-end. Il s'ensuit trop souvent complications, hospitalisation, et dépenses de santé qui auraient pu être empêchées. » Marc Schoene n'accuse pas les professionnels de santé, même quand il déplore qu'ils ne participent que trop rarement aux réunions de concertation. « Parce qu'ils ne sont pas payés pour. C'est le problème du paiement à l'acte curatif : le système produit de l'individualisme. » Autre combat sur ce thème : organiser une meilleure formation des médecins, en particulier à la prévention dans le cadre familial et communautaire, à l'image de ce qui se fait en Espagne.

L'institut multiplie donc les actions afin de convaincre les acteurs de la santé publique d'instiller un peu de communautaire dans leurs pratiques. Ses armes : des rencontres bisannuelles ; les réseaux européens qui assurent le lobbying ; ou encore la production d'écrits. Ainsi dans son récent rapport à la direction générale de la Santé (DGS), il propose une meilleure complémentarité entre la politique centralisée de l'État (ou ses services déconcentrés à l'échelon régional) et une politique de proximité, notamment par la prise en compte des pratiques communautaires et des observations du niveau local.

Enfin, l'institut participe à la création d'un observatoire européen des pratiques de santé communautaire, chargé d'élaborer une définition commune opérationnelle, de définir des critères d'évaluation et des indicateurs reconnus à l'échelle européenne, et d'observer des actions pilotes sur plusieurs années.

Comment le concept de santé communautaire est-il reçu aujourd'hui ? « Il y a des choses qui bougent – comme l'ont montré les discussions sur le programme régional et départemental de santé publique – mais le chemin est encore long », sourit Marc Schoene. D'un pas assuré, l'Institut Renaudot semble résolu à avancer sur cette voie, aussi longtemps que les pratiques communautaires ne seront pas devenues une stratégie reconnue en matière de santé publique.